Een vaatje energie

Inleiding op een vaatje energie

Het verschil tussen vermoeid zijn na een dagje hard werken of een flinke fysieke inspanning die na een goede, gezonde nachtrust weer is opgelost en Chronische vermoeidheid die er altijd (24/7) is en nooit oplost, is als gezond en onzichtbaar ziek zijn. Chronische vermoeidheid is onzichtbaar voor de omgeving, je ziet er niet (altijd) ziek uit.

Een vaatje energie

Ik opende mijn ogen en realiseerde mij dat het ochtend was. Kwart over zeven, lang niet verkeerd want de laatste tijd was het slapen niet al te best. Het voelde goed en ik besloot vandaag naar de blokhut te gaan. Een beetje werken met hout was een prima afleiding.

De blokhut ligt op een kwartiertje rijden, aan de rand van het bos. Heerlijk rustig, in een prachtige omgeving. De blokhut had ik, samen met mijn goede vriend Gerrit, jaren geleden gekocht. In de loop van de tijd was er een kleine werkplaats bijgebouwd en nu wij beiden wat ouder zijn is het meer en meer een ontspanningsplek en hobbyplaats geworden.

De vraag

“Tijd voor een bakkie, Gerrit, even pauze” en ik liet mij langzaam op de bank voor de hut zakken. In de luwte van de grote oude eik was het goed toeven, even ontspannen in het ochtend zonnetje.

“Karel, ik vraag mij toch af: hoe voelt dat, hoe is dat nou, ziek zijn, moe zijn en maar èèn hand goed kunnen gebruiken?”

Ik was niet zo zeer geschokt door de directe vraag van Gerrit, maar keek wel op van de vraag op zich omdat hij me al zo lang kende en me toch regelmatig zag worstelen met mijn ene hand. Daarnaast was hij een enkele keer mee geweest naar een ziekenhuiscontrole na de chemokuur. Daarmee was hij redelijk goed op de hoogte van de omstandigheden en gevolgen die mij waren overkomen.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nog geen antwoord op hebt kunnen vinden?
Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte en de gevolgen van je ziekte?
En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt?
Ik had zijn vraag kunnen negeren, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken doe en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van iemand verwachten dat ze het begrijpen?
Als ik het niet aan mijn beste vriend uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen?
Ik zou het op zijn minst moeten proberen.
Ik stond op, keek wat rond in de werkplaats en mijn oog viel op een leeg biervaatje uit lang vervlogen tijden.

Op dat moment kwam “het vaatje energie” op tafel.

vaatje,vat,energie
vaatje met energie

Een mooi eikenhouten biervaatje met een kraantje aan de voorkant. Perfect voor wat door mijn hoofd begon te spoken. Ik pakte het vaatje en plantte het op tafel, met het kraantje richting Gerrit. Ik keek mijn vriend recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt chronische vermoeidheid en je kunt je rechterarm niet gebruiken”.
Hij keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een oud houten biervaatje voor je neus krijgt.
Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn.
Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen.

Dus gebruikte ik het biervaatje om mijn punt duidelijk te maken.
Ik had gezocht naar iets dat hij echt kon zien en vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de inhoud van het vaatje af te pakken zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval een niet functionerende rechterarm en een niet aflatende vermoeidheid, die macht heeft.
Gerrit ging vol verwachting rechtop zitten. Hij had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat hij dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken doe als een gevoelig onderwerp ter sprake komt.
Hij had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Verdeling van energie
heerlijk,helder,water,energie
een glas heerlijke heldere energie

Ik vertelde Gerrit dat de hoeveelheid energie voor de komende dag in het vaatje elke nacht bijgevuld wordt naargelang de nachtelijke slaap verlopen was. Een uitstekende slaap geeft een vol vaatje, een redelijke slaap wat minder. Ik pakte een oude oliekan, vulde die met water, trok de vuldop van het biervaatje en liet zo´n anderhalve liter in het vaatje lopen. Ik had een redelijke nacht gehad. Nadat ik dit waterglas naast het vaatje had gezet, vroeg ik hem hoeveel ´glazen energie´ er in het vaatje zouden zitten. Toen hij vroeg waarom zei ik hem dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid energie tot je beschikking hebt.
Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen, moet je precies weten hoeveel ´glazen energie´ je hebt om van uit te gaan.
Er is geen garantie dat er niet nog wat energie onderweg weglekt, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan.
Hij bekeek het glas dat ik hem gegeven had, liet vervolgens een geringschattend oog over het vaatje glijden: “15 glazen water”. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde.
Ik zei nee en wist meteen toen hij teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken.
En we waren nog niet eens begonnen!

Ik wil al lang meer “glazen energie” en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou hij ze wel krijgen?
Ik vertelde hem ook dat hij zich altijd bewust moest zijn van het aantal glazen energie dat hij nog had en dat hij het glas natuurlijk niet mocht laten vallen, want hij mocht niet vergeten dat hij nu chronische vermoeidheid heeft en zijn rechterarm onbruikbaar. Hij moest dus voorzichtig en spaarzaam met het glas en de energie omgaan.

Verbruik van glazen energie

Ik vroeg hem naar zijn lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste.
Terwijl hij zijn dagelijkse taken en leuke dingen die hij te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden hem een glas energie zou kosten.
Toen hij meteen over het op weg gaan naar zijn werk begon, onderbrak ik hem en tapte een glas energie uit het vaatje.
Ik zei: “Ho, stop, wacht even! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent.
Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je je vaatje niet bijvullen en als je je vaatje niet bijvult kun je net zo goed het kraantje openzetten voor die dag, en voor de volgende dag!”

Ik tapte een glas energie en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een glas energie, alleen maar voor het wassen, afdrogen en scheren.
In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan dat enkele glas energie, maar ik liet het maar gaan.
Ik wilde hem niet meteen bang maken.
Aankleden kostte weer een glas energie.
Ik hield hem even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om hem te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden.
Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent.
Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen:
Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door.
En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos, gefrustreerd of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.
Ik denk dat hij het door begon te krijgen toen hij theoretisch nog niet eens onderweg naar zijn werk was en al 6 glazen energie verbruikt had.
Op dat moment legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je energie verbruikt, is het ook echt weg.
Soms kun je een paar glazen energie van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder glazen energie!
Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn.
Dus je wilt de glazen energie niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt.
Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en helaas is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij.
We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde hij dat het overslaan van een lunch hem een glas energie zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op zijn computer.
Hij was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken.
Theoretisch moest hij zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat hij die avond in ieder geval nog kon eten.

Keuzes maken
keuze,energie verdelen
de juiste keuze maken

We kwamen aan het eind van zijn doe-alsof-je-chronische vermoeidheid-hebt-dag. Gerrit zei: “En nu heb ik toch wel honger”.
Ik hield hem voor dat hij moest eten, maar nog slechts èèn glas energie had.
Zelf koken kon zomaar betekenen dat hij niet meer voldoende energie zou hebben om de vaat te doen.
Ging hij uit eten, zou hij te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden.
Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat hij zo misselijk van moeheid zou kunnen zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was.
Dus besloot hij soep warm te maken; dat was gemakkelijk.
Toen zei ik dat het pas zeven uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar èèn glas energie over.
Je kunt daarmee iets leuks gaan doen of wat dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb hem zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat hij aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem door was gedrongen.
Ik wilde natuurlijk niet dat hij ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep.
Hij had tranen in zijn ogen en vroeg zachtjes:
“Karel, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?”
Ik legde hem uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer glazen energie dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken.
Ik gaf hem het glas water die ik achter de hand had gehouden door het vaatje wat schuin te houden.
Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra glas energie, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk.
moeilijk,klein vaatje energie
rustig aan, energie goed verdelen

Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen.
Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen.
Ik wilde dat ook hij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat hij het zou begrijpen.
Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één.
Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen.
Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog.
Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer glazen energie te hoeven tellen…

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door.
Ik voelde dat hij verdrietig was. Misschien had hij het eindelijk door.
Misschien realiseerde hij zich ook dat-ie nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen het te begrijpen.
Maar nu zou hij tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik een hobby-zaterdag moest afzeggen en hij doorgaans bij mij langs moet komen.

Ik had het laatste glas energie op tafel gezet en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken.
Weet je hoeveel glazen energie mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde ‘energie’, ik kies er voor om mijn tijd ook met jou door te brengen.”

Begrip

Als mensen ‘het vaatje energie’ begrijpen lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven een beetje anders beleven.
Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Chronische vermoeidheid te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte.
Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale leven als vanzelfsprekend.
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderonsje geworden.

Bedankt voor het lezen.
moe,moeheid,uitgeput,geduld
geduldig moe zijn…………………
Ben jij ook wel eens “hondsmoe”?
Hoe ga jij daar mee om?
Laat het ons weten…………..

 

Sterven doe je niet ineens, maar af en toe een beetje.
En alle beetjes die je stierf, ’t is vreemd, maar die vergeet je.
Het is je dikwijls zelf ontgaan, je zegt ik ben wat moe.
Maar op een keer dan ben je aan je laatste beetje toe.
Toon Hermans     Nederlands cabaretier, zanger en dichter 1916-2000

 

De oorspronkelijke versie © 2003 by Christine Miserandino, www.Butyoudontlooksick.com, de “lepeltheorie”.
Ik heb deze “lepeltheorie” gebruikt als basis. Dit omschrijft goed hoe ik mijn dagen moet indelen en doorkom.

 

Geef een reactie